Por Idhaliz
Flores, PhD
Directora del
Programa de Investigación de la Endometriosis
Junta de
Directores, Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis
Aunque en los pasados años y gracias a los medios sociales escuchamos hablar un poco mas sobre la endometriosis,
muchos todavía no conocen ni entienden esta condición que afecta a tantas
mujeres desde la adolescencia hasta la menopausia. No es fácil para una adolescente
escuchar que tiene una enfermedad que no tiene cura y que le imposibilita
participar de actividades propias de su edad cada vez que le llega su regla.
Tampoco es fácil para una profesional exitosa que ha pospuesto su maternidad
para poder lograr sus metas profesionales, descubrir a sus 35 años que pasan
los meses y no logra el embarazo debido a una condición de la que nunca escuchó
y mucho menos sospechó tener. Otras han aprendido a vivir con el dolor y
simplemente no planifican nada durante “esos días del mes”. Otras se
encuentran ante la gran disyuntiva de decidir hacerse una operación agresiva y
no reversible como la histerectomía. Esta es la realidad de miles de mujeres
discapacitadas de manera temporal, mes tras mes. Las consecuencias de sufrir de
esta discapacidad invisible son múltiples: problemas laborales, conflictos
matrimoniales y prejuicios por parte de los familiares, amigos, y compañeros de
trabajo.
La endometriosis afecta a 180 millones de mujeres alrededor del mundo
(5 millones en EU), y a una de cada 20 mujeres en edad reproductiva en Puerto
Rico (aunque este número puede ser mayor, según indican estudios recientes que
demuestran una alta prevalencia de síntomas de endometriosis en nuestra
población general). Esto la hace una de las condiciones ginecológicas más
frecuentes en la mujer de edad reproductiva.
Estudios recientes llevados a cabo en la Escuela de Medicina de Ponce
demuestran que, al igual que pacientes en otras partes del mundo, las pacientes
con endometriosis puertorriqueñas ven afectada su calidad de vida significativamente
[Flores I, Abreu S, Abac S, Fourquet J, Laboy
J, Ríos-Bedoya J. Self-reported prevalence of endometriosis and
endometriosis symptoms among Puerto Rican women. Intl J Gynecol
Obstet 2007]. El objetivo de estos
estudios fueron medir la carga emocional y física de la endometriosis mediante
el análisis de información obtenida directamente de las pacientes (Patient
Reported Outcome data) que describen la experiencia de vivir con esta condición.
Se analizaron datos de un cuestionario contestado por 107 mujeres con
endometriosis diagnosticada por cirugía, y estos demostraron que vivir con esta
enfermedad se caracteriza por limitaciones físicas que afectan la salud, el
trabajo y la vida diaria.
Entre los hallazgos mas relevantes de este estudio están:
- La mayoría de las pacientes (n=87/103, 85%) notaron una baja en
la calidad del trabajo que hacían y casi el 20% (n=19/101) reportaron que
no podían trabajar debido al dolor
- 70% (n=68/101) de las pacientes reportaron que continuaban
trabajando a pesar del dolor, lo cual se conoce como “presen teísmo.
- De aquellas pacientes que admitieron faltar al trabajo un 60%)
reportaron faltar un promedio de ~3 días al mes, equivalente a 34 días al
año, debido a que se sentían “incapaces de llevar a cabo actividades físicas”.
- Al año, las pacientes en este estudio faltaron al trabajo un
promedio de ~20 días debido a tratamientos, cirugías y recuperación.
- Estas tasas de absentismo son mas altas que las reportadas por
pacientes que sufren otros desordenes dolorosos como Dolores de cabeza,
artritis, y dolor de espalda.
- 1 in 5 reportaron estar temporeramente discapacitadas físicamente
debido a los síntomas de la endometriosis
- 40% de las pacientes (n=36/91) perciben que no han avanzado en
sus carreras profesionales como consecuencia directa de los síntomas de la
endometriosis., específicamente debido a las altas tasas de ausentismo y
poca productividad:
- Ocho no
fueron promovidas
- Tres no recibieron bonos basados en merito o
excelencia
- Dos perdieron seminarios o entrenamientos
profesionales importantes para sus carreras
- Una tuvo pérdida de clientes
- Tres pacientes reportaron estar “totalmente
discapacitadas” para trabajar.
- Tres pacientes fueron despedidas o tuvieron
que renunciar a sus empleos debido a los síntomas de la endometriosis.
Este
estudio además demostró que ciertos síntomas de la endometriosis pueden
predecir el impacto negativo en las actividades diarias, por ejemplo: [OR se refiere a cuantas veces mas están propensas
en comparación con la población en general]
·
Pacientes con dismenorrea (OR=22.8), dolor
incapacitante, (OR=35.2,), depresión (OR=17.2,), and dolor abdominal (OR=5.2,) eran
más propensas a reportar que la endometriosis afecta su trabajo.
·
Pacientes con dispareunia (OR=39.8) eran más propensas a reportar
que la endometriosis afectar su vida social y sexual.
·
Pacientes con nausea (OR=6.4) y depresión
(OR=4.3) eran más propensas
a reportar que la endometriosis afecta su apetito.
En conclusión, este estudio (a pesar de sus limitaciones) ayudó a
recopilar información directa de las pacientes que demuestran contundentemente
que los síntomas asociados a la endometriosis pueden afectar negativamente el
bienestar y el trabajo de las pacientes. Hacen falta mas esfuerzos para mejorar
el cuidado medico de estas pacientes, de manera que reciban un diagnostico
temprano, y un manejo efectivo de los síntomas y complicaciones de la
endometriosis. Estos esfuerzos deben estar basados en información obtenida
directamente de las pacientes que documenten el impacto económico, emocional y
social de esta condición. Estos datos deben usarse además para evaluar los
modelos de cuidado clínico y tratamiento vigentes. Finalmente, este estudio
demuestra que la enodmetriosis es un problema de salud publica global,
independiente de culturas, razas o nacionalidad.
Este estudio ha sido muy bien recibido por la comunidad en general ya
que llena un vacío de información que existía sobre la condición de la endometriosis
y su impacto en poblaciones hispanas. El bloguero Matthew Rosser escribe:
“Se han llevado a cabo varios estudios que examinan la manera en que
endometriosis afecta las vidas de mujeres en diferentes países alrededor del
mundo. Sin embargo, la mayoría de estos estudios se hicieron en países Occidentales,
principalmente Inglaterra y Estados
Unidos. Datos sobre la incidencia y los síntomas de endometriosis en el resto
del mundo es muy limitada y seria presuntuoso asumir que la endometriosis
afecta a mujeres de la misma manera en todo el mundo. Así que son excelentes
noticias encontrar este reciente estudio llevado a cabo en Ponce school of
medicine in Puerto Rico.”
El Sr. Rosser añade:
“Es de gran importancia colectar la mayor
cantidad de datos posible sobre endometriosis en el mayor numero de países posible.
Hay varias razones por las cuales esto es importante: esto
ayudara
a que los políticos y lideres reconozcan que esta condición existe alrededor
del mundo y no solo impacta a unos pocos países. También, imagina que se
encuentre que mujeres de un país en particular tienen una incidencia menor de
endometriosis comparado con el resto del mundo. Ese dato nos diría finalmente
porque algunas mujeres son mas susceptibles a la endometriosis que otras, y además
nos brindaría claves sobre como prevenir esta enfermedad.”
En http://endo-update.blogspot.com/2009/12/puerto-rican-connection.html
En sus propias palabras, las pacientes nos hablan…..
Mi
experiencia con la endometriosis me enseñó el valor de “estar en control”. -
Mayra
Ojalá
se pudiera ver o medir este dolor, pero no existe un instrumento que mida su
magnitud. Tampoco se puede medir el dolor que siente un corazón cuando la regla
llega anunciando que una vez más no ocurrió la concepción. Mucho menos se puede
cuantificar el dolor de la maternidad frustrada. -
Idhaliz
La endometriosis es algo más que un dolor, es
una enfermedad de por vida y encierra más que no quedar embarazada. El dolor de
la endometriosis es inigualable y lo conozco de cerca. Nadie puede decirme lo
que no es. Yo sé y soy amiga de mi dolor, por eso lo conozco tanto. - Ana
