jueves, 23 de agosto de 2012

Investigaciones sobre endometriosis


Investigaciones que se llevan a cabo en el Programa de Investigación de la Endometriosis de la Escuela de Medicina de Ponce

El Programa de Investigación de la Endometriosis en alianza con la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis ha estado llevando a cabo varias investigaciones sobre esta condición en la mujer puertorriqueña, y todavía podemos hacer más.  La investigación es esperanza para el futuro ya que nos ayudará a entender mejor esta condición y poder ayudar a encontrar mejores formas para diagnosticar y tratar esta enfermedad.

Todos nuestros estudios y los de nuestros colaboradores son evaluados y aprobados por un Comité de Ética (Comité de IRB) que vela por los derechos de los sujetos que participan en investigaciones, asegurando así que los participantes conocen a fondo los riesgos y beneficios de su participación y que sus derechos y confidencialidad están protegidos.

Si te interesa saber mas sobre estos estudios, los beneficios y riesgos de participar, comunícate a endopr@gmail.com a endoprogram@gmail.com, o al 787-840-2575 x 2206, 2192. También nos puedes enviar un Inbox a nuestro grupo de Facebook (Endometriosis Puerto Rico) o por Twitter a @endopr2010.

1 - Estudio sobre la Genética de la Endometriosis
Buscamos familias con dos o más mujeres que padecen de endometriosis diagnosticadas por cirugía para confirmar la existencia de un factor genético en esta condición que determina un riesgo mayor de sufrir de endometriosis y/o infertilidad.

2 - Estudio sobre marcadores moleculares para la endometriosis y la infertilidad
Estudiamos moléculas en sangre y en tejidos para poder entender mejor estas condiciones y también para encontrar un marcador que se pueda utilizar como diagnostico no invasivo.

Si deseas participar te pediremos que firmes un consentimiento dándonos permiso para obtener parte del tejido que se envía a patología para ser utilizado en nuestros estudios.

3 - Estudios que miden el impacto de la endometriosis en la paciente y en sus familiares.
Llevamos a cabo varios estudios que pretenden documentar el impacto de la endometriosis en los aspectos biopsicosociales; productividad en el trabajo, impacto en las relaciones de pareja, efectos en el estado emocional y psicológico de la paciente. También queremos estudiar el impacto en los cuidadores, los esposos, novios y familiares cercanos que cuidan y dan apoyo día a día a las pacientes.

4 - Estudio EndoTeens
Un estudio diseñado para caracterizar los síntomas mas comunes y el perfil de la paciente adolescente con endometriosis.
A la vez que estudiamos aspectos como la dieta, el ejercicio, y los síntomas asociados a la endometriosis en esta población, documentamos además el impacto en la calidad de vida.
Las participantes de este estudio participan en grupos de apoyo y charlas en las que les proveemos herramientas para lidiar con el dolor y lograr una mejor calidad de vida. También participan del grupo de apoyo en Facebook EndoTeens.

5 - Estudio sobre la utilización de servicios de salud relacionados a la endometriosis en Puerto Rico

Queremos saber el costo de tratar la endometriosis en Puerto Rico, cuales son los servicios de salud mas utilizados por las pacientes (Sala de Emergencia, Salas de Cirugía, Evaluación por Sub-especialistas, etc.), los procedimientos y los medicamentos más recetados y el impacto total a los planes de salud del país.
Estos datos son importante para fomentar legislación que asegure un cuidado medico de calidad que evita las complicaciones y hospitalizaciones debidas a la endometriosis y así minimizar los altos costos directos e indirectos asociados a esta condición. Estudios hechos en Europa estiman estos gastos en 22 Billones de Dolares, mucho mas que el costo asociado a condiciones como la migraña y la Enfermedad de Crohns.

6- Estudios clínicos para determinar el efecto de una terapia todavía en investigación contra el dolor asociado a la endometriosis

Estamos reclutando pacientes con endometriosis diagnosticadas por cirugía que hayan recibido al menos dos terapias hormonales y que continúen con el dolor para un estudio para determinar la eficacia de un nuevo medicamento para la endometriosis. LLamanos o escribenos para mas información sobre los requisitos para poder ser parte de este estudio clínico que tiene el propósito de demostrar la efectividad de un nuevo medicamento para el dolor de la endometriosis.


7- Estudio sobre la endometriosis y relación de pareja: cuáles son las percepciones de mujeres y hombres.

El Programa doctoral de Orientación y Consejería de la Facultad de Educación de la UPR, Rio Piedras está llevando a cabo este importante estudio, que nos ayudará a diseñar programas de educación par alas pacientes y sus parejas y así ayudar a minimizer el impacto negative que tiene la endometriosis en las relaciones de pareja.

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