viernes, 26 de octubre de 2012

La experiencia de vivir con endometriosis


La experiencia de vivir con endometriosis
Por Idhaliz Flores, PhD
Directora del Programa de Investigación de la Endometriosis
Junta de Directores, Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis

Aunque en los pasados años y gracias a los medios sociales escuchamos  hablar un poco mas sobre la endometriosis, muchos todavía no conocen ni entienden esta condición que afecta a tantas mujeres desde la adolescencia hasta la menopausia. No es fácil para una adolescente escuchar que tiene una enfermedad que no tiene cura y que le imposibilita participar de actividades propias de su edad cada vez que le llega su regla. Tampoco es fácil para una profesional exitosa que ha pospuesto su maternidad para poder lograr sus metas profesionales, descubrir a sus 35 años que pasan los meses y no logra el embarazo debido a una condición de la que nunca escuchó y mucho menos sospechó tener. Otras han aprendido a vivir con el dolor y simplemente no planifican nada durante “esos días del mes”. Otras se encuentran ante la gran disyuntiva de decidir hacerse una operación agresiva y no reversible como la histerectomía. Esta es la realidad de miles de mujeres discapacitadas de manera temporal, mes tras mes. Las consecuencias de sufrir de esta discapacidad invisible son múltiples: problemas laborales, conflictos matrimoniales y prejuicios por parte de los familiares, amigos, y compañeros de trabajo.

La endometriosis afecta a 180 millones de mujeres alrededor del mundo (5 millones en EU), y a una de cada 20 mujeres en edad reproductiva en Puerto Rico (aunque este número puede ser mayor, según indican estudios recientes que demuestran una alta prevalencia de síntomas de endometriosis en nuestra población general). Esto la hace una de las condiciones ginecológicas más frecuentes en la mujer de edad reproductiva. 

Estudios recientes llevados a cabo en la Escuela de Medicina de Ponce demuestran que, al igual que pacientes en otras partes del mundo, las pacientes con endometriosis puertorriqueñas ven afectada su calidad de vida significativamente [Flores I, Abreu S, Abac S, Fourquet J, Laboy J, Ríos-Bedoya J. Self-reported prevalence of endometriosis and endometriosis symptoms among Puerto Rican women. Intl J Gynecol Obstet 2007]. El objetivo de estos estudios fueron medir la carga emocional y física de la endometriosis mediante el análisis de información obtenida directamente de las pacientes (Patient Reported Outcome data) que describen la experiencia de vivir con esta condición. Se analizaron datos de un cuestionario contestado por 107 mujeres con endometriosis diagnosticada por cirugía, y estos demostraron que vivir con esta enfermedad se caracteriza por limitaciones físicas que afectan la salud, el trabajo y la vida diaria.

Entre los hallazgos mas relevantes de este estudio están:
  • La mayoría de las pacientes (n=87/103, 85%) notaron una baja en la calidad del trabajo que hacían y casi el 20% (n=19/101) reportaron que no podían trabajar debido al dolor
  • 70% (n=68/101) de las pacientes reportaron que continuaban trabajando a pesar del dolor, lo cual se conoce como “presen teísmo.
  • De aquellas pacientes que admitieron faltar al trabajo un 60%) reportaron faltar un promedio de ~3 días al mes, equivalente a 34 días al año, debido a que se sentían “incapaces de llevar a cabo actividades físicas”.
  • Al año, las pacientes en este estudio faltaron al trabajo un promedio de ~20 días debido a tratamientos, cirugías y recuperación.
  • Estas tasas de absentismo son mas altas que las reportadas por pacientes que sufren otros desordenes dolorosos como Dolores de cabeza, artritis, y dolor de espalda.
  • 1 in 5 reportaron estar temporeramente discapacitadas físicamente debido a los síntomas de la endometriosis
  • 40% de las pacientes (n=36/91) perciben que no han avanzado en sus carreras profesionales como consecuencia directa de los síntomas de la endometriosis., específicamente debido a las altas tasas de ausentismo y poca productividad:
      • Ocho  no fueron promovidas
      • Tres no recibieron bonos basados en merito o excelencia
      • Dos perdieron seminarios o entrenamientos profesionales importantes para sus carreras
      • Una tuvo pérdida de clientes
      • Tres pacientes reportaron estar “totalmente discapacitadas” para trabajar.
      • Tres pacientes fueron despedidas o tuvieron que renunciar a sus empleos debido a los síntomas de la endometriosis.
Este estudio además demostró que ciertos síntomas de la endometriosis pueden predecir el impacto negativo en las actividades diarias, por ejemplo: [OR se refiere a cuantas veces mas están propensas en comparación con la población en general]
·      Pacientes con dismenorrea (OR=22.8), dolor incapacitante, (OR=35.2,), depresión (OR=17.2,), and dolor abdominal (OR=5.2,) eran más propensas a reportar que la endometriosis afecta su trabajo.
·      Pacientes con dispareunia (OR=39.8) eran más propensas a reportar que la endometriosis afectar su vida social y sexual.
·      Pacientes con nausea (OR=6.4) y depresión (OR=4.3) eran más propensas a reportar que la endometriosis afecta su apetito.
En conclusión, este estudio (a pesar de sus limitaciones) ayudó a recopilar información directa de las pacientes que demuestran contundentemente que los síntomas asociados a la endometriosis pueden afectar negativamente el bienestar y el trabajo de las pacientes. Hacen falta mas esfuerzos para mejorar el cuidado medico de estas pacientes, de manera que reciban un diagnostico temprano, y un manejo efectivo de los síntomas y complicaciones de la endometriosis. Estos esfuerzos deben estar basados en información obtenida directamente de las pacientes que documenten el impacto económico, emocional y social de esta condición. Estos datos deben usarse además para evaluar los modelos de cuidado clínico y tratamiento vigentes. Finalmente, este estudio demuestra que la enodmetriosis es un problema de salud publica global, independiente de culturas, razas o nacionalidad.

Este estudio ha sido muy bien recibido por la comunidad en general ya que llena un vacío de información que existía sobre la condición de la endometriosis y su impacto en poblaciones hispanas. El bloguero Matthew Rosser escribe:

“Se han llevado a cabo varios estudios que examinan la manera en que endometriosis afecta las vidas de mujeres en diferentes países alrededor del mundo. Sin embargo, la mayoría de estos estudios se hicieron en países Occidentales, principalmente Inglaterra  y Estados Unidos. Datos sobre la incidencia y los síntomas de endometriosis en el resto del mundo es muy limitada y seria presuntuoso asumir que la endometriosis afecta a mujeres de la misma manera en todo el mundo. Así que son excelentes noticias encontrar este reciente estudio llevado a cabo en Ponce school of medicine in Puerto Rico.”

El Sr. Rosser añade:
“Es de gran importancia colectar la mayor cantidad de datos posible sobre endometriosis en el mayor numero de países posible. Hay varias razones por las cuales esto es importante: esto
 ayudara a que los políticos y lideres reconozcan que esta condición existe alrededor del mundo y no solo impacta a unos pocos países. También, imagina que se encuentre que mujeres de un país en particular tienen una incidencia menor de endometriosis comparado con el resto del mundo. Ese dato nos diría finalmente porque algunas mujeres son mas susceptibles a la endometriosis que otras, y además nos brindaría claves sobre como prevenir esta enfermedad.” 

En http://endo-update.blogspot.com/2009/12/puerto-rican-connection.html


En sus propias palabras, las pacientes nos hablan…..



Mi experiencia con la endometriosis me enseñó el valor de “estar en control”. - Mayra

Ojalá se pudiera ver o medir este dolor, pero no existe un instrumento que mida su magnitud. Tampoco se puede medir el dolor que siente un corazón cuando la regla llega anunciando que una vez más no ocurrió la concepción. Mucho menos se puede cuantificar el dolor de la maternidad frustrada. - Idhaliz



 La endometriosis es algo más que un dolor, es una enfermedad de por vida y encierra más que no quedar embarazada. El dolor de la endometriosis es inigualable y lo conozco de cerca. Nadie puede decirme lo que no es. Yo sé y soy amiga de mi dolor, por eso lo conozco tanto. - Ana

Endometriosis:The Puerto Rican Connection




Gracias a Matthew Rosser por su blog donde destaca los resultados y la importancia de nuestro estudio sobre el impacto de la endometriosis en la calidad de vida de las pacientes.

Endometriosis:The Puerto Rican Connection

There have been several studies that have examined the way in which endometriosis effects the lives of women throughout a few different countries. However, most of these studies have come from Western nations, mainly the UK and the USA. Data on the incidence and symptoms of endometriosis throughout the rest of the world is fairly scarce and it would be presumptuous to assume that endometriosis affects people in the same way all over the world. So it is excellent news to find a recent study published by the Ponce school of medicine in Puerto Rico. Just in case you were wondering Puerto Rico is an island nation (although technically an archipelago) just to the East of the Dominican Republic and North of Venezuela. What is very interesting is that this is one of the few studies I have come across that deals with endometriosis in a predominately Hispanic population.


It is of great importance to collect as much data as possible on endometriosis from as many countries as possible. There are several reasons why this is so important, for example it lets politicians and world leaders recognise that this disease exists everywhere and is not the sole burden of a select few countries. Also imagine if it was found that women in a certain population or country were found to have a very low incidence of endometriosis. a finding such as this may finally tell us why some women are more susceptible to the disease than others and may even provide clues on how to prevent the disease.

But I digress, back to the Puerto Rican study. I’ll give you a brief overview of what the study found and highlight points of interest. This study surveyed 108 women with endometriosis and these were the main findings.

40% of the women reported a family history of endometriosis. This is interesting as it is much larger than other countries. For example in Brazil it was reported as 8.9%, Japan 8.8% and the United States 8.1%.

The menstrual characteristics of the women surveyed seemed fairly normal, starting their periods at around 11 ½ years old and with an average cycle length of 28.5 days, 5.5 days of menstruation.

The symptoms of endometriosis in these women seem to echo those found around the world. The majority of women experienced dysmenorrhoea (94.4%), incapacitating pain (74.3%), Dyspareunia (70.1%) and sub infertility (63.6%).

Other symptoms that coexisted with those mentioned above included: Back and leg pain (75.7%), gastrointestinal upsets (69.2%), dizziness/headaches (60.7%), depression (51.4%), fatigue (44.9%), dyschezia (painful bowel movements, 44.9%), vaginal pain (35.5%) and dysuria (painful urination, 22.4%).


Depressingly the length of time to diagnosis seems no different in Puerto Rico, with the average time to be diagnosed around 8.9 years, which is quite typical, sadly.

Although this is an enlightening study, it is not without its faults. From a surveying point of view not many people took part, and those that did have more severe forms of endometriosis (although it has long been recognised that stage of the disease bares little correlation to the severity of symptoms). Also as with any survey you are relying on people judging things from memory, which if they happened a long time ago, may not be entirely accurate. Despite this we are in desperate need for more studies such as this from countries all over the world and it is also interesting to see that even in countries as far away as the UK and Puerto Rico, women’s experiences of endometriosis remain very similar.

Posted by Matthew Rosser at 16:56
http://endo-update.blogspot.com/2009/12/puerto-rican-connection.html